3 Jahre später

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Soooo lange ist es schon her, dass ich hier etwas geschrieben habe. Dabei hatte ich mir so oft vorgenommen, den Blog zu einem (zumindest vorläufigen) Abschluss zu bringen und es dann am Ende doch nicht gemacht. Und das obwohl mich immer mal wieder Anfragen erreichten, wie es mir denn wohl heute ergehen würde. 

Glücklicherweise liege ich derzeit mal wieder im Krankenhaus und finde endlich Zeit für dieses Vorhaben. Kurz zur aktuellen Problematik: seit einigen Wochen plagt mich eine Bronchitis (dachte ich). Nach anfänglicher Besserung ging es mir dann letzte Woche bei der Arbeit ausgesprochen schlecht. Drei Tage lag ich mit hohem Fieber flach und habe dann gemerkt, dass es wohl was ernsteres ist. Samstag Nacht ging es dann in die Notaufnahme. Ziemlich schnell erhärtete sich dort der Verdacht auf eine Lungenentzündung. Als Verursacher wurde ein infizierter Port ausgemacht und so gleich entfernt. Seitdem gibt es täglich zwei verschiedene Antibiosen und mir geht es auch schon wieder viel besser. Ich hoffe, in den nächsten Tagen endlich wieder nach Hause zu dürfen.

Bis auf diesen Zwischenfall geht es mir aber generell ziemlich gut. Vieles in meinem Leben hat sich in den letzten Jahren verändert und es war nicht immer leicht für mich. Ich habe immer noch nicht zu meiner alten Leistungsfähigkeit zurück gefunden und glaube langsam auch, dass ich mich damit abfinden muss. Es war halt doch ein ganz schöner Ritt damals. Das Immunsystem ist noch nicht wieder auf der Höhe und ich muss alle drei Wochen zur IVIG-Therapie. Nichtsdestotrotz bin ich froh und dankbar wie gut es mit heute geht. Ich habe wieder Freude am Leben und schaue ohne Angst in die Zukunft. Ende gut, alles gut!

 

 

Therapiehund und Nachsorge

Letzte Woche war wieder Nachsorge angesagt und heute wurde der Befund verkündet: Keine besonderen Auffälligkeiten. Ich freue mich sehr! Außerdem wurde der Nachsorgezyklus jetzt mutig auf 4 Monate ausgeweitet. Bis November ist also Ruhe. Nur das Immunsystem macht weiterhin Zicken, so dass in drei Monaten die IVIG Therapie fortgesetzt wird. Viel wichtiger ist aber, dass ich dem Rat meiner Onkologin und etlicher Anderer gefolgt bin und mir endlich den lang gehegten Hundewunsch erfüllt habe. Der kleine Racker soll nicht nur mehr Chaos in mein Leben bringen, sondern auch mich zur Aktivierung zwingen. Das einzig wirksame Mittel gegen Fatigue. IMG_4795 Doktor Elvis!

Gute Zeiten

Letzte Woche stand mal wieder das volle Nachsorge-Programm an. Im Ergebnis geben CT, MRT und Blutbild keinerlei Anlass zur Sorge. Und das schon zum dritten mal in Folge! So gut lief es noch nie. Bis auf den Vitamin D- und Immunglobuline Mangel und leicht erhöhtem CRP sind alle Werte im Rahmen. Seit einem Monat gehe ich auch endlich wieder zum Sport und arbeite an meiner Verfassung. Die lässt zwar noch etwas zu wünschen übrig, aber ich bin zuversichtlich bis zum Sommer wieder in Topform zu sein.

Drei Monate Ruhe

In letzter Zeit bin ich etwas schreibfaul geworden, aber ich will wenigstens kundtun, dass die letzte Nachsorge positiv für mich verlaufen ist. CT, MRT und Blutbild geben keinen Anlass zur Sorge. Lediglich das sekundäre Antikörpermangelsyndrom muss weiterhin alle vier Wochen behandelt werden. Ansonsten musste ich einige Rückschläge bezüglich meiner Fitness hinnehmen. Ausgiebige, wochenlange Erkältungen und zuletzt unerträgliche Rückenschmerzen haben an meinen Kräften und meiner guten Laune gezehrt. Jetzt versuche ich mich durch Spaziergänge wieder etwas aufzubauen und kann dann hoffentlich bald wieder zum Sport. Meine Stimmung war schon besser… es ist alles ziemlich mühsam zur Zeit. Ändert sich aber bestimmt bald.

IVIG

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Ich will mal eben von der IVIG Therapie berichten, die gestern zum zweiten mal in der Tagesklinik stattgefunden hat.
Erstmal ein vertrautes Gefühl wie zu besten Chemozeiten. Mein Lieblingsplatz am Fenster ist frei und dann beginnt die sechs stündige Prozedur.
Nix besonderes. Man lässt die 200ml des Präparates nur beim ersten mal vorsichtshalber unendlich langsam einlaufen um evtl. Nebenwirkungen besser beobachten und reagieren zu können.
Mit 2000€ pro Dosis ist die Suppe übrigens nicht ganz billig.
Am Ende etwas Kopfschmerzen und ein flaues Gefühl, was ich jedoch auf das lange Liegen zurückführe. Wenige Tage später ereilt mich, trotz aufgefüllter Immunglobuline, eine mittelschwere Erkältung die leider wieder mal nur mit Antibiotika in den Griff zu bekommen ist.
Gestern dann die zweite Dosis, die etwas schneller läuft (100ml/h). Leider gibt es dazu nun stärkere Kopfschmerzen, Schüttelfrost und Übelkeit. Wir müssen unterbrechen und man verabreicht ein paar Spritzen.. vermutlich Tavegil.
Gegen Abend geht es mir schon wieder viel besser, aber meine Lust auf die nächste Runde ist fortan etwas gedämpft. Trotzdem möchte ich betonen: es ist Jammern auf hohem Niveau. Ich bin sehr froh und dankbar, wie gut es mir momentan geht.
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Benebelt durch den Nebel

Alles chico!

Gestern war also die, mit Spannung erwartete, Befundbesprechung: Endlich ist mal alles in Ordnung. Keine suspekten Lymphknoten oder verdächtige Blutwerte. Der HB-Wert verbessert sich stetig und liegt inzwischen wieder im Normalbereich. Lediglich ein leicht erhöhter CRP-Wert deutet auf irgendwelche entzündliche Prozesse. Kein Problem! Allerdings wurde ein Immunglobuline-Mangel festgestellt, so dass  am Donnerstag eine ca. 5-stündige Transfusion auf mich wartet. Diese muss dann alle vier Wochen wiederholt werden und soll mich heil durch den Winter bringen.

Nachsorge… schon wieder!

Nachdem sich die letzte Nachsorge nun ja über viele Wochen hingezogen hatte, stand am Freitag bereits der nächste Termin zum CT, MRT und Blutbild an. Die Venen-Sucherei für den Zugang gestaltet sich dabei zunehmend schwierig. Eigentlich sollten sie sich ja angeblich irgendwann mal regenerieren, davon ist aber nix zu merken. Zudem bin ich inzwischen ziemlich schmerzempfindlich geworden. Besonders das vor- und zurückschieben der Braunüle in der Vene bereitet mir keinerlei Freude mehr.
Am Montag soll es bereits Ergebnisse geben. Ich bin gespannt, wage aber kaum zu hoffen, dass es dieses mal ausnahmsweise glatt läuft.

FixVier gewinnt